Eröffnung und Grußworte
Eröffnet wurde die Jahrestagung 2026 nach einem Welcome Coffee von Prof. Dr. Alexander Radbruch, Direktor des Zentrums für medizinische Datennutzbarkeit und Translation, Universitätsklinikum Bonn, Universität Bonn. Daran anschließend sprach Prof. Dr. Bernd Weber, Dekan der medizinischen Fakultät der Universität Bonn, ein Grußwort und hob die Chancen und Risiken von Neurotechnologischen Verfahren hervor.
Prof. Dr. Louisa Specht-Riemenschneider, Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit, stieg im Rahmen ihres Grußwortes inhaltlich mit vier Thesen zur Zukunft der Gesundheitsforschung ein: Lebenserwartung und individueller Gesundheitszustand hingen heute maßgeblich von der Auslegung und Ausgestaltung des Rechtsrahmens ab. Normen wie EHDS, GDNG, DSGVO und KI-VO stünden einer Datennutzung keineswegs entgegen, sondern schafften das Fundament für einen vertrauensvollen Umgang. In der Gesundheitsforschung sei die Umsetzung dieses Rahmens folglich Führungsaufgabe und Managemententscheidung. Das Recht könne lediglich Leitplanken vorgeben, jedoch keine lückenlose Einzelfallabgrenzung leisten. Gleichwohl sei es möglich und erstrebenswert, hier voranzugehen - wenngleich dies nicht risikofrei sei.
Vortragsreihe
Mit einem Vortrag zum Thema „Regulierung von Neurodaten – Status Quo und internationale Perspektiven?“ von Dr. Ruben Plum-Schneider, Persönlicher Referent der BfDI und Lehrbeauftragter für Datenschutzrecht, begann die Vortragsreihe der Tagung. Dr. Ruben Plum-Schneider ging neben der datenschutzrechtlichen, auch auf die sonstige und weltweite Regulierung von Neurodaten ein. Zusammenfassend hielt Dr. Plum-Schneider fest, dass die DSGVO auch Neurodaten erfasse und nur bei der initialen Setzung neuronaler Reize eine Regelungslücke bestehe, die jedoch durch sonstige Regulierung aufgefangen werde. Vor dem Hintergrund der weltweiten Regulierung könne dies in der EU insbesondere die Schaffung einer eigenen Datenkategorie bedeuten. Eine Verankerung im Grundgesetz hätte vor allem deklaratorische bzw. symbolische Bedeutung.
Prof. Dr. Surjo R. Soekadar von der Charité – Universitätsmedizin Berlin zeigte in seinem Vortrag „Neurodaten – Perspektiven einer chancenorientierten Regulierung“, wie Neurotechnologien bereits heute eingesetzt werden und die Lebensqualität sowie Autonomie gelähmter Menschen verbessern können. In Kombination mit Hirnstimulation und KI erweitere sich ihr Anwendungspotenzial auch auf psychische Erkrankungen. Brain-Computer-Interfaces seien sowohl als Assistenzsysteme als auch als Trainingswerkzeuge einsetzbar. Seinen Vortrag schloss er mit der These, dass chancenorientierte Regulierung aus mehr Wissen über Menschen mehr Handlungsmacht für Menschen machen könne.
Nach einer Kaffeepause mit Raum für Gespräche setzte Dr. Maximilian Müngersdorff von der Deutschen UNESCO-Kommission die Vortragsreihe mit dem Beitrag „Ethische Regulierung von Neurotechnologie – Der UNESCO-Rahmen“ fort. Er erläuterte die Rolle der UNESCO bzgl. ethischer Folgen technologischen Fortschritts, Deutschlands Einfluss auf die Empfehlungen und deren Umsetzung in Deutschland. Zugleich verwies er auf Nachsteuerungsbedarf, etwa bei der Datensicherheit nicht-invasiver Geräte, dem Schutz neuraler und biometrischer Daten sowie der politischen Koordinierung.
Prof. Dr. Matthias Braun, Inhaber des Lehrstuhls für Sozialethik an der Universität Bonn, schloss den ersten Teil der Tagung mit dem Thema ab: „Wem gehören Neuro-Daten? Eine ethische Kurzanalyse und ihre Bedeutung für regulatorische Fragen“. Er thematisierte die Bedeutung von Daten, welche interpretiert und in die Debatte einbezogen werden müssen. Zugleich machte er deutlich, dass Fragen der Haftung und Verantwortlichkeit bei der Regulierung von Neurodaten stets mitgedacht werden müssen.
Zwischen den Vorträgen blieb Raum für kritische Anmerkungen und Diskussionen. Durch den Einsatz eines Wurfmikrofons wurden die Teilnehmenden aktiv eingebunden, sodass ein lebendiger Austausch entstand.
Nach der Mittagspause setzte Dr. Steffen Heß, Leiter des Forschungsdatenzentrums Gesundheit am BfArM, die Tagung mit seinem Vortrag „Routinedaten für die Forschung: Chancen für Neurologie und darüber hinaus“ fort. Er skizzierte die systemischen Herausforderungen der Sekundärdatenforschung und stellte das FDZ Gesundheit als zentrale Infrastruktur vor, die die Nutzung pseudonymisierter Gesundheitsdaten für ausgewählte Forschungszwecke ermöglicht.
Nick Schneider, Leiter des Referats „Grundsatzfragen neue Technologien, Sekundärdatennutzung und Ethik im Gesundheitswesen“ im Bundesministerium für Gesundheit, schloss die Vortragsreihe mit seinem Beitrag „Neurotechnologien im Europäischen Gesundheitsdatenraum – wo stehen wir und was ist noch zu tun?“ ab. Er machte deutlich, dass der EHDS die Forschung mit Neurodaten erleichtern kann, Neurodaten bislang jedoch nur allgemein reguliert sind und offenbleibt, ob zusätzliche Schutzregelungen erforderlich werden.
Podiumsdiskussion und Abschluss
Zum Abschluss diskutierten Daniela Will, Leitung Stabsstelle Datenschutz, München Klinik gGmbH, Dr. Maximilian Müngersdorff, Deutsche UNESCO-Kommission und Sonja Barth, Bundesministerium für Gesundheit, Fragen einer praxisnahen Regulierung von Neurotechnologien. Im Mittelpunkt standen die Frage einer internationalen Standardbildung, der Verweis auf eine zentrale Kompetenzstelle in Spanien sowie die Frage, wie Gründlichkeit und Schnelligkeit in der Regulierung ausbalanciert werden können. Deutlich wurde zudem, dass eine technologiefreundliche und vertrauensbildende Kommunikation entscheidend ist.
Nach der spannenden Podiumsdiskussion verabschiedete Prof. Dr. Alexander Radbruch die Teilnehmenden und schloss die Tagung. Die nächste Jahrestagung findet voraussichtlich am 12.03.2027 statt.
