Die Veranstaltung
Am 6. und 7. Juni 2024 kamen Expertinnen und Experten verschiedener Bereiche bei einem Workshop am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen in Bonn zusammen, um über Vorgehen, Hürden und Chancen beim Aufbau von Infrastrukturen für die Nutzung von Gesundheitsdaten für die Forschung zu diskutieren. Der Workshop wurde organisiert vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) in Zusammenarbeit mit dem ZMDT sowie der Koordinierungsgruppe Gesundheitsforschungsdateninfrastruktur (GFDI).
Das Thema: EHDS
Im Frühjahr 2024 haben das Europäische Parlament und der Rat eine politische Einigung über den Vorschlag der Kommission zum EHDS (European Health Data Space) erzielt. Die Einführung des EHDS bietet große Chancen für Versorgung und Forschung. Ein innereuropäischer Datenaustausch würde den Grundstein für eine Verbesserung der Gesundheitsversorgung legen und eine Nachnutzung von Gesundheitsdaten für die Forschung ermöglichen. Um den Anforderungen an eine digitale Gesundheits- und Forschungslandschaft erfolgreich zu begegnen, ist die Entwicklung einer gemeinsamen Gesundheitsdatenarchitektur beziehungsweise einer Digitalstrategie notwendig. Im Zuge des EHDS ist es wichtiger denn je, dass Versorgung und Forschung stärker miteinander verzahnt werden. In Deutschland soll dafür eine zentrale Datenzugangs- und Koordinierungsstelle (sog. „Health Data Access Body“ (HDAB)), geschaffen werden, die den Anschluss an den EHDS vorbereiten und voranbringen soll. Mit dem GDNG erhält das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) auf nationaler Ebene den Auftrag, eine solche Datenzugangs- und Koordinierungsstelle aufzubauen.
Beteiligung des ZMDT
Professorin Dr. Specht-Riemenschneider hat zur Eröffnung den Bedarf und die Potentiale eines Austauschs von Daten betont. Zu Beginn des Workshops haben die Vertreter der Organisatoren ein Lagebild der EHDS-Verordnung, die verschiedenen Forschungseinrichtungen den Stand und den Bedarf der Gesundheitsforschungs-Dateninfrastrukturen vorgestellt.
In Gruppen diskutierten die Teilnehmer an beiden Tagen zu Fragestellungen zum geplanten Gesundheitsdatenökosystem in Deutschland und zu organisatorischen Fragestellungen verschiedener technischer Funktionalitäten. Anschließend wurden die Ergebnisse im Plenum präsentiert und besprochen.
Der gemeinsame Workshop zielte darauf ab, sich auf die kommenden Herausforderungen des EHDS vorzubereiten und voneinander zu lernen. Neben dem Direktorium und der Geschäftsführung unterstützten auch die Mitarbeiter des ZMDT bei der Durchführung des Workshops.